Amici Cari
mi chiamo Anna e sono la mamma di Federica che 20 anni ed è affetta dalla sindrome di Joubert.
E' da 25 anni cioè dalla nascita del mio primo bambino, mancato a soli 7 anni, che combatto per affrontare la malattia. Occuparmi di Federica e delle sue difficoltà è diventata la mia unica vera ragione di vita. Tutto questo non mi è mai pesato e non mi sono mai "autocommiserata", credo però che sia giunto il momento di impegnarmi, in prima persona, per fare un salto di qualità è che il mio "attivismo" possa mettere la mia esperienza a disposizione di chi vive questo problema.
Questo è il motivo per cui ho accettato con entusiasmo e con rinnovata energia di diventare Presidente di questa Associazione. Vi invito dunque a rivolgervi serenamente a me nel tentativo di cercare insieme strategie per affrontare queste difficoltà confrontando le nostre storie, le esperienze comuni e erseguire insieme strade percorribiliper alleviare il disagio, fondamentalmente per non sentirsi soli!
Vi assicuro che siamo in tanti e solo insieme, sono certa, potremo migliorare la qualità della vita dei nostri figli.
Contattatemi saremo un aiuto reciproco!
Con affetto,
Mamma Anna